U Trebinju je povećan broj osoba s autizmom, roditelji djece koja imaju autizam su spremni na saradnju, ali s druge strane podrška ovim porodicama mora biti na mnogo većem nivou, sve to saznajemo iz razgovora sa defektologinjom Aleksandrom Riđešić koja radi u trebinjskom udruženju Sunce nam je zajedničko.
Povod za razgovor nam je bio Svjetski dana svjesnosti o autizmu, koji se obilježava 2. aprila, a pričali smo o radu s djecom koja imaju autizam, ali i o tome koliko je učešće porodice važno i šta bi trebao da učini pojedinac, a šta sistem kako bi uticali na bolji život osoba s autizmom.
U razgovoru za naš portal Aleksandra je apelovala na roditelje djece s autizmom da se prije uzimanja neke terapije dobro informišu o stanju svog djeteta kako ne bi bili prevareni, jer, kako nam kaže, prisutno je puno takozvanih pseudo-intervencija i terapija na tržištu, od raznih napitaka koje koriste pa nadalje, koje su izuzetno skupe i ne daju efekte.
Pošto se ove godine Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava pod sloganom „Nismo nevidljivi“ jesu li, po Vašem mišljenju, djeca s autizmom u našem gradu i društvu vidljiva.
Roditelji djece sa autizmom su spremni na saradnju.
Kada dobijete neuro-tipično dijete nekako vas sistem vodi. Znate kada dijete vodite na pregled kod pedijatra, kada ćete ga i kako upisati u vrtić, školu, kasnije slijedi zapošljavanje, samostalan život, a sve to izostaje kod porodica koje imaju djete sa razvojnim teškoćama. Svaki životni ciklus nosi nove izazove. Određeni vid podrške postoji međutim nije dovoljan i morao bi biti na mnogo većem nivou.
Šta je karakteristično za djecu koja imaju autizam?
Za djecu i odrasle osobe sa autizmom kakrakteristične su poteškoće u u dvije velike grupe odnosno polja poteškoća, a to su: oblast socijalne komunikacije i stereotipije, odnosno repetitivni ponavaljajući obrazci interesovanja i aktivnost.
Neki od ključnih simptoma su: povlačenje, nezainteresovanost za druge osobe, problemi u komunikaciji u smislu ne iniciranja ili ima poteškoća pri iniciranju komunikacije, nema razmjene u odnosu sa drugim osobama, ponavljajuće radnje, izražena senzitivnost.
Važno je istaći da svaki od simptoma može izolovano da se javi u razvoju i ne znači da dijete nužno ima autizam.
Kako možemo prepoznati te prve korake autizma, kada roditelji trebaju da se jave i potraže pomoć stručnjaka?
Roditelji treba da potraže pomoć kada primjete bilo kakva odstupanja u razvoju ili imaju sumnju.
Najčešći rani znaci se vide još u prvoj-drugoj godini života kod beba kod kojih izostaje ta razmjena sa mamom ili odraslom osobom, da odreaguju, da se osmjehuju, brbljaju, nema kontakta očima. Izostaje pokazni gest, često govor u potpunosti izostaje, kasni ili se razvio do određenog stepena, a zatim „izgubio“, ponavljajuće aktivnosti i uska interesovanja, i mnogi drugi. Prisutan je čitav spektar simtoma koji se moraju ispitati.
Važno je da roditelji znaju da postoje standardizovani instrumenti za ispitivanje i dijagnostiku, te da konačnu dijagnozu autizma donosi dječiji psihijatar ili dječiji klinički psiholog.
Koliko je važno rano otkrivanje i samim tim rani rad sa djecom sa autizmom?
Za sva razvojna odstupanja je važno da se na što ranijem uzrastu krene sa intervencijama to jest radom, ali to opet zavisi od toga kada se klinička slika razvila i kada se porodica javi stručnjaku. Idealno bi bilo i prije treće godine života, međutim nama se najčešće porodice javljaju između treće i pete godine života djeteta. Takođe je važno istaći da intervencije to jest rad mora biti usmjeren na cijelu porodicu, a ne samo na dijete.
Koliko je cjelokupni sistem kod nas prilagođen ranom otkrivanju autizma?
Nažalost, kod nas sistem nije uopšte prilagođen ranom otkrivanju. Razvojna savjetovališta mi nemamo, a takođe uvezanost sistema izostaje. Zamlje u regionu Srbija, Hrvatska,rade po tom pitanju zadnjih nekoliko godina uz podršku Unicefa, pa se nadam da će u skorijoj budućnosti i kod nas situacija da se promeni u pozitivnom smislu.
Šta je neophodno da se obezbijedi za efikasan život osoba s autizmom, ali i njihovih porodica? Možete li nam reći šta bi trebao da učini pojedinac, a šta sistem kako bi uticali na bolji život osoba s autizmom?
Pojedinci mogu kroz informisanje da pomognu tako što će da razumiju dijete ili porodicu koja ima člana sa autizmom. Zato je važno govoriti i raditi na podizanju svijesti javnosti. Na taj način će dijete/osoba biti bolje prihvaćena u društvu – u vrtiću, školi, u prodavnici, bioskopu… Ljudi imaju razumjevanja kada znaju o čemu se radi.
Povećan broj osoba sa autizmmom
Кada je sistem u pitanju tu se mora mnogo raditi na izmjenama na svim nivoima kako bi porodice imale veću i kvalitetniju podršku. Takođe bi bilo važno uvezivanje sistema, odnosno transdisciplinarni model podrške porodicama.
I za kraj možete li nam reći kako vi radite sa djecom s autizmom, šta vam je najvažnije prilikom rada?
U radu s djecom igra je ključ učenja i rada. Ispočetka, najviše vremena utrošim da se „povežem“ sa djetetom, da se opusti , da voli da dolazi kod mene. To je osnova, jer bez pozitivne emocije nema ni učenja. U međuvremenu saznam od roditelja i od samog djeteta šta je to što voli, šta ga interesuje i odatle krećemo, od djetetovog interesovanja.
Glavni alat je igra, jer dijete ne treba da zna da je na tretmanu. A igračke koje se nude su različite u zavisnosti na čemu želimo da radimo.
Paralelno sa djetetom radim i savjetovanje sa roditeljima, pa su i oni sa nama u kabineru ili napolju, posebno u prvim mjesecima. Oni su važni kako bi zajedno strukturisali vrijeme, dan, radili na podsticanju poželjnog i smanjanju nepoželjnog ponašanja, radili na nekoj aktivnosti ili rutini koja je važna za tu porodicu.
Podrazumijeva se da se koriste intervencije zasnovane na dokazima u zavisnosti šta toj porodici odgovara, prija. Na stručnjacima je da preporuče šta bi i zbog čega bilo dobro. Ali bez saradnje sa porodicom i uključivanja porodice u psiho-edukativni proces, nema ni napretka sa djetetom. U našoj kulturi su tu posebno mame u velikom teretu jer najčešće je sve na njima.
Djeca s autizmom su kao i sva druga djeca – vole da se pomaze, grle, igraju, vole da im dajemo pažnju samo su načini učenja i put različiti jer neko dijete najviše voli pokret, neko muziku, neko sličice. Zauzvrat mi od njih dobijemo ogromne količine ljubavi i to je neopisiv osjećaj.
Kao što smo vidjeli u razgovoru sa Aleksandrom važna je saradnja sa porodicom, a o životu s autizmom nam je pričala i Višnja Balić, majka koja je sama morala 90-tih godina pronalaziti puteve samoedukacije.
Na stranici Svjetske zdravstvene organizacije na engleskom jeziku može se pronaći kurs koji je razvila ova organizacija, a namijenjen je njegovateljima djece u dobi od dvije do devet godina s kašnjenjem u razvoju ili poteškoćama, posebno u domenama komunikacije i socijalne interakcije.
Kurs ima za cilj poboljšati sposobnost odgajatelja da koriste svakodnevnu igru i kućne rutine kao prilike za izgradnju komunikacije svoje djece, angažmana u aktivnostima, pozitivnog ponašanja i svakodnevnih životnih vještina.
Kurs se, kako je navedeno na stranici SZO, temelji na Programu osposobljavanja vještina njegovatelja Svjetske zdrasvtvene organizacije za porodice sa djecom s kašnjenjem u razvoju ili invaliditetom.
Direkt portal
